Enfermedades raras se esparcen en la sierra veracruzana de Zongolica, zona de alta marginalidad. Salen a la luz casos de personas que se quedan encerradas en cuerpos de bebés. Aquí la historia de dos niñas que nunca crecieron y viven encerradas en cuerpos de bebés. 

Zongolica, México.- Elizabeth Zopiyactle Quaquehua, con 23 años de edad y el tamaño de una bebé, no puede hablar ni caminar, y usa el llanto y algunos otros ademanes para comunicarse con sus papás

“Si entiende pero no puede hablar. Nos entendemos con señas, ella y yo ya nos entendemos. Si me pide café, me hace señas al pocillo”, dice María Antonia Quaquehua Sánchez, con su hija adulta en brazos.

Elizabeth es uno de por lo menos seis casos de niños del municipio de Zongolica que nacieron con hipotiroidismo congénito, una condición que se presenta en uno de cada 30 mil habitantes y que es curable si se detecta a tiempo.

Pero la persona de 23 años que reposa en los brazos de su mamá y los demás “niños” con su mismo padecimiento no tuvieron acceso a los servicios médicos que los hubieran salvado de quedar atrapados “en su discapacidad”.

Rafael Picasso Figueroa, actualmente director del Hospital Regional de Veracruz, dirigía el Hospital de Río Blanco cuando los casos se dieron a conocer durante la administración municipal pasada de Zongolica.

Elizabeth Zopiyactle, de 23 años, en brazos de su mamá, Antonia Quaquehua. ©Ruta35r/Rodrigo Soberanes

De acuerdo con el especialista, son vidas que pudieron haber sido normales si se hubieran tratado a tiempo y ahora solo queda darles terapia y medicamentos para fortalecer sus cuerpos pero no hay marcha atrás.

“Si se detecta desde el nacimiento y se da el tratamiento sustitutivo, el niño tiene su desarrollo normal, como cualquier niño. Se va a desarrollar normalmente en todos los aspectos”, explica Picasso en entrevista con este diario.

Elizabeth vive en la comunidad Adolfo Ruiz Cortines, a más de dos horas y media de recorrido en un camino sinuoso desde el centro de Zongolica. Está en uno de los cerros más altos de la región y en uno de los puntos más marginales.

María Antonia Quaquehua cuenta que hace más de un año que su hija ya no recibe tratamiento. Si no tiene dinero para curarla cuando se enferma, tampoco para hacer viajes de todo un día para llevarla a Zongolica o Río Blanco.

“Si se enferma, tenemos que ver cómo conseguir, entre las familias nos apoyamos. Es mi hija, no la voy a dejar sola”, dice la mamá de Elizabeth.

De acuerdo con Picasso, el estado de Veracruz cumple con más del 99 por ciento en la prueba del Tamiz Metabólico, con la cual se detecta el hipotiroidismo congénito, entre otras patologías.

Los niños que no crecen en Zongolica están fuera de esa estadística. “Seguramente no fueron tamizados estos niños porque son individuos que nacen en la comunidad sin ninguna atención médica”, afirma el médico.

Con los seis casos comprobados, el municipio de Zongolica -de unos 40 mil habitantes- quintuplica la incidencia de hipotiroidismo congénito, con las agravantes de la miseria y la marginalidad que priva en ese municipio serrano.

Teniendo lejísimos de su alcance a los servicios de salud pública, la mamá de Elizabeth intentó cualquier cosa antes de que se resignara a que su hija no iba a crecer, caminar, ni hablar.

“La anduvimos llevando hasta con los brujos y nunca nos dijeron lo que tiene”, cuenta María Antonia Quaquehua, mientras su hija, que escucha y entiende, endurece el rictus de dolor en su cara y suelta unas lágrimas.

Araceli Xochicale Porras tiene nueve años, mide unos 60 centímetros, no sabe hablar ni caminar y tampoco entiende las palabras que le dicen sus padres o sus hermanos menores cuando llegan de la escuela a su pequeña casa de tablones y hojas de palma.

Araceli fue la primera en salir a la luz a pesar de que su padre, Mateo Xochicale, se dio cuenta de que no crecía cuando regresó de trabajar de Tijuana, teniendo su hija un año con ocho meses.

Sus viajes de trabajo por periodos prolongados continuaron a lo largo de los años y siempre, al llegar a casa, encontró a su niña del mismo tamaño.

Ellos viven en la comunidad de Comalapa 2, a una hora en taxi mixto-rural de la cabecera municipal y 15 minutos de caminata por veredas entre la maleza y plantaciones de café, uno de los productos que comercializan para subsistir.

Angélica mira a su alrededor y gesticula con sus rasgos levemente endurecidos por el pasar de los años; nota la presencia de un visitante y con dificultad se acomoda el cabello detrás de sus orejas, un detalle de coquetería que causa risa a sus padres.

Se retuerce en el regazo de su madre, Josefina Porras y le cuelgan sus piernitas flácidas desde su hinchado torso. El diagnóstico es Hipotiroidismo y ya toma pastillas levotiroxina sódica, por lo que Mateo y Josefina piensan que pronto podría desarrollarse.

Rafael de Jesús Picazo, conoce el caso de Araceli y asegura que “si toma bien el tratamiento pudiera recuperar algo de crecimiento pero no al 100 por ciento”.

Ella ahora no tendría ningún problema si al nacer le hubieran hecho la prueba del Tamiz “como a cualquier otro niño”. El problema –dijo- es que en la sierra no se reportan los nacimientos de los niños y si nacen enfermos, la capacidad de reacción es nula.

Para Rafael Picasso, hay un indicio de la causa de la alta incidencia:

“Algunos de estos pacientes tienen alguna relación familiar entre ellos y pudiera considerarse que hay cierta predisposición genética para este hipotiroidismo congénito”.

Incluso, se cree que esos seis casos son la punta del iceberg: “Creemos que hay más pero los ocultan. Sospechamos que puede haber más. Es una zona geográficamente difícil”.

Cuando las autoridades de Zongolica se dieron cuenta de la existencia de “los niños que no crecen”, en la antesala de la oficina de la alcaldesa -que era Lidia Mezhua Campos- una secretaria capturaba datos sobre deformidades reportadas al municipio.

“Un pie grande y uno chico, nació sin manos, tiene los dedos pegados, no tiene cuello”, se le escucha decir al joven empleado que daba el dictado.

No se sabe cuánto vivirán pero es vox pópuli en el municipio que hay “bebés” que

mueren a los 30 años, o a los 40…

Son historias que han formado parte de la realidad de Zongolica y apenas hace unos años se han revelado.

Desde la comunidad Adolfo Ruiz Cortines, donde los demás cerros se miran hacia abajo, la señora María Antonia lanza un llamado para que su hija sea atendida y tenga algo de calidad de vida.

Después la carga, la mete su casa, la acuesta en su cama y Elizabeth vuelve a quedar en la penumbra, con sus ojitos abiertos sin hablar. Encerrada en su mundo.

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